Troppi giovani abbandonati e troppi adulti fuori dai radar

Articolo di “Il Tirreno” a cura di Cristiano Maracci. Autismo La presidente della Società Italiana di Psichiatria Liliana Dell’Osso: «Serve reperire risorse e potenziare il supporto alle famiglie dei pazienti».

Non perdiamo l’occasione per ribadire una volta in più che c’è bisogno di maggiori inclusione e comprensione. L’opportunità ci viene concessa dalla data sul calendario. Il 2 aprile è la Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, istituita nel 2007 dall’Onu. Gli obiettivi sono molteplici: dalla sensibilizzazione dell’opinione pubblica sull’importanza di garantire alle persone autisti che una vita piena e soddisfacente alla promozione della ricerca e della diagnosi contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui, purtroppo, sono ancora vittime oggi le persone autistiche e le loro famiglie, a cui invece dobbiamo garantire attenzione e rispetto. Delle persone con disturbi dello spettro autistico parliamo con la professoressa Liliana Dell’Osso, presidente della Società Italiana di Psichiatria, direttore della scuola di specializzazione dell’Università di Pisa e autrice di oltre 700 pubblicazioni su riviste scientifiche prevalentemente internazionali.
Professoressa Dell’Osso, a quando risale la scoperta dell’autismo?
«Al 1899. Il problema fu messo di fronte per la prima volta alla comunità scientifica grazie a un libro pubblicato in quell’anno».

Ma davvero era il 1899?
«Sì, certo. Erano moderni, gli uomini del 1899. Solcavano l’oceano su potenti piroscafi, si beavano dell’influenza dei loro imperi, sorseggiavano Coca Cola (miscelata già da più di dieci anni), sperimentavano onde elettromagnetiche e motori a scoppio, seguivano sui quotidiani l’andamento della borsa. Erano moderni, gli uomini del 1899, e ottimisti: la scienza stava segnando la via, e prometteva un avvenire radioso, ricco di progresso».

Eppure?
«Apprendiamo da un libro di Henry Maudsley, uno dei più celebri psichiatri dell’epoca, che qualcosa non stava “progredendo” come avrebbe dovuto. Vi si osservava una curiosa malattia: un parziale difetto dell’intelletto, unito a un disinteresse per i rapporti sociali e a una predilezione per azioni ripetitive e oggetti. Vistoso nell’infanzia, il quadro poi si assestava su una forma di invalidità in un certo senso parziale. Maudsley si pone un problema molto moderno: si tratta di casi non così rari, soprattutto nell’infanzia. Eppure pochissimi adulti sono affetti dallo stesso difetto. Questi bambini, una volta adulti, che fine facevano? Di certo non potevano guarire improvvisamente, né svanire nel nulla. Cosa succedeva loro una volta usciti dalla famiglia? Lo psichiatra dell’epoca rileva dei fatti di cronaca, e conclude mostrando l’altro volto, quello spietato e indifferente, della modernità: ritrova i suoi pazienti con le ossa rotte in qualche vicolo, pestati da un capo operaio perché non sembravano intendere gli ordini. Oppure mutacici e frustati a morte da qualche autorità, perché non capaci di mostrare l’opportuna deferenza nelle occasioni pubbliche».

Ma si parlava già di “autismo” all’epoca?
«No. E non se ne parlerà in senso moderno sino agli anni Quaranta, con gli studi classici di Kanner ed Asperger. Da allora la ricerca si è raffinata, la nostra relazione con questa condizione è cambiata, e, forse, possiamo proporre approcci la cui efficacia lascia ben sperare. Ora sembra che si vada incontro a un’epidemia di questo disturbo, e che la sua incidenza stia aumentando. In realtà, non è così: una maggiore attenzione diagnostica, tanto nell’infanzia che nell’età adulta, ci ha portato a riconoscere come molte condizioni di sofferenza e difficoltà abbiano, in realtà, alla base un disturbo di questo tipo».

Volendo analizzare il rapporto fra i bisogni specifici di chi ha un disturbo psichico e la società, oggi a che punto siamo?
«È un tema molto complesso, che muove a partire dalla scienza ma che non si ferma ad essa, e approda oggi nell’arena del dibattito pubblico. Partecipiamo al dibattito sentendoci moderni, avanzati, proprio come gli uomini di fine Ottocento; ma mutatis mutandis molti progressi vanno ancora raggiunti. Ancora oggi mancano risorse, possibilità di inserimento e tutele per i pazienti affetti da quell’ampio gruppo di condizioni note come disturbo dello spettro autistico. Ora, come allora, il pensiero non deve correre soltanto all’infanzia, età per cui comunque è necessario disporre di ampie risorse, sia a livello di Servizio Sanitario Nazionale che per il supporto delle famiglie; serve anche potenziare e garantire il supporto per i pazienti adulti, la cui famiglia o non è più disponibile o ha maggiori difficoltà».

Come autorevole scienziata del settore, quale messaggio si sente di poter lanciare in occasione della Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo?
«Il mio pensiero non può che andare al paziente. Perché non sia abbandonato quando è giovane, perché non scompaia quando è adulto. Perché una società che si senta e sia moderna non abbandoni l’individuo alla sua difficoltà, in nessuna situazione, in nessuna età della vita».